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“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对人体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症Ⅰ型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”
“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表情认真无比。
******
海市，华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着头，不住唉声叹气。
他家住在苏市，却跑来海市的医院，就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了，一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵，每瓶大约30元，是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而，最近一段时间，这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房，甚至还亲自跑来海市华山医院询问，都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月，都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他，开始出现病情严重的迹象，眼皮耷拉下来，看人基本不行，腿脚没劲，没法走动，要是继续没有该药品，慢慢地呼吸也会变得困难，就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药，全国各地病友群里的很多病友，都在寻找这款药。
他们都很困惑，这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢？
周先生曾经问过医生，医生说三个月前开始，这种药医院就进不到货了。
重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也会变得困难，使用这个药，可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转，后来他儿子在药监局网上查到，溴吡斯的明的生产企业有三家。然而，目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人，据对方说，这家公司也有停产的打算，因为这种药没有利润，加了价格还是没有利润，甚至连生产费用都不够，就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说，由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素，使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上，全国有这个药生产批文的药企很多，但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后，彻底绝望了，他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的，他现在每天窝在床上休息，除了看看病友群里大家的发言，什么都不想做。
忽然，周老先生眼神一凝，他看到群主发了一条消息，随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了，三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了，我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片，都是药品的图片，包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息，周老先生瞬间坐起来，大声呼喊起儿子：“国民，快！有药了，有药了！”
周老先生儿子匆匆走进卧室，拿过父亲的手机，翻看了那几张照片，惊喜交加之下，跳了起来。
“爸，你别急，我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样，一个转身冲出了房门，消失不见。
周老先生坐在床上，坐卧不宁，焦急地等待着，生怕出什么问题。
半个小时后，儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着：“爸，买到了，买到了。还是一样价格，药房老板说货源充足，短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来，他颤声问道：“你确定吗？咱们要不要囤点药？万一再停产了咋办？”
儿子笑着挥手道：“那哪能呢，这是三清生产的，人家又不差钱，你要实在不放心，我再打电话联系下厂家，确认一下。”
周老先生点点头，看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而，一直都是盲音，死活打不通。
儿子苦笑道：“我去网上看看，你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药，打开微信病友群，这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划，溴吡斯的明正在其中，据群主说，三清会一直生产这个药，哪怕亏钱也不会停，让大家尽管放心。
周老先生终于放下心来，脸上露出了久违的笑容。
“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对人体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症Ⅰ型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”
“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表情认真无比。
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海市，华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着头，不住唉声叹气。
他家住在苏市，却跑来海市的医院，就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了，一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵，每瓶大约30元，是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而，最近一段时间，这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房，甚至还亲自跑来海市华山医院询问，都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月，都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他，开始出现病情严重的迹象，眼皮耷拉下来，看人基本不行，腿脚没劲，没法走动，要是继续没有该药品，慢慢地呼吸也会变得困难，就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药，全国各地病友群里的很多病友，都在寻找这款药。
他们都很困惑，这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢？
周先生曾经问过医生，医生说三个月前开始，这种药医院就进不到货了。
重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也会变得困难，使用这个药，可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转，后来他儿子在药监局网上查到，溴吡斯的明的生产企业有三家。然而，目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人，据对方说，这家公司也有停产的打算，因为这种药没有利润，加了价格还是没有利润，甚至连生产费用都不够，就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说，由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素，使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上，全国有这个药生产批文的药企很多，但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后，彻底绝望了，他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的，他现在每天窝在床上休息，除了看看病友群里大家的发言，什么都不想做。
忽然，周老先生眼神一凝，他看到群主发了一条消息，随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了，三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了，我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片，都是药品的图片，包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息，周老先生瞬间坐起来，大声呼喊起儿子：“国民，快！有药了，有药了！”
周老先生儿子匆匆走进卧室，拿过父亲的手机，翻看了那几张照片，惊喜交加之下，跳了起来。
“爸，你别急，我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样，一个转身冲出了房门，消失不见。
周老先生坐在床上，坐卧不宁，焦急地等待着，生怕出什么问题。
半个小时后，儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着：“爸，买到了，买到了。还是一样价格，药房老板说货源充足，短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来，他颤声问道：“你确定吗？咱们要不要囤点药？万一再停产了咋办？”
儿子笑着挥手道：“那哪能呢，这是三清生产的，人家又不差钱，你要实在不放心，我再打电话联系下厂家，确认一下。”
周老先生点点头，看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而，一直都是盲音，死活打不通。
儿子苦笑道：“我去网上看看，你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药，打开微信病友群，这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划，溴吡斯的明正在其中，据群主说，三清会一直生产这个药，哪怕亏钱也不会停，让大家尽管放心。
周老先生终于放下心来，脸上露出了久违的笑容。